Přihlášení
Nemáte účet? Vytvořte jej!
 
Zkušenosti rodiče dítěte s PAS se strukturovaným učením Tisk E-mail
Napsal(a) Ing. Ivana Chlapcová, Ph.D.   
Neděle, 26 únor 2012
Dozvědět se, že dítě má autismus, je pro rodiče často velmi skličující. Pro mě to bylo v dané chvíli vlastně potvrzení toho, co jsem delší dobu tušila, i když ve skrytu duše jsem stejně tajně doufala v možnost jiného pozitivnějšího verdiktu. Přesto pojmenování reality pravými slovy v sobě mělo i něco osvobozujícího. Ukázalo se, že nemá cenu donekonečna přemítat o tom, co dělám špatně ve výchově, natož se pak nějak obviňovat. Jenže co tedy dělat a jak? To byla klíčová otázka, která následovala bezprostředně po stanovení diagnózy dětského autismu u našeho syna Tomáše.

Byla jsem zoufalá z toho, že se syn dokola věnuje svým stereotypům (byť to zahrnovalo i skládání na jeho věk docela složitého puzzle), že nemá potřebu se mnou něco sdílet, že se často vzpouzí a je „rozhozený“ z malicherností apod. Moc jsem chtěla, aby trochu fungoval jako normální dítě. Naděje se zdála být obsažena ve dvou klíčových slovech – strukturalizace a vizualizace, která mi uvízla v hlavě a které jako základní principy práce s dětmi s PAS zmiňovaly všechny chytré knihy. Nevěděla jsem si s nimi ale moc rady, byly pro mě jen prázdnými nádobami bez obsahu.

Měli jsme velké štěstí, že k nám relativně krátce po stanovení diagnózy začala chodit skvělá poradkyně rané péče, která nás nasměrovala v tom, co a jak začít zkoušet dělat, a mnohé z nejasností ozřejmila a vysvětlila. Hromady knih by těžko vyvážily její věcný a vstřícný přístup a doporučení, která sama o sobě byla velmi strukturovaně a detailně popsána. Ve stručnosti nás naváděla k tomu, abychom zavedli obrázkový denní režim, zkoušeli pracovat na jednoduchých strukturovaných úkolech a trénovali správnou komunikaci. Jen jsem měla pocit, že není v mých silách vše zvládnout, resp. bych to zvládla za podmínky, že bych na měsíc odložila dítě a nedělala nic jiného, než něco fotila, tiskla, nalepovala, laminovala apod. Po nějaké době, kdy jsem sváděla vnitřní boj, jak se s tím vším vypořádat a předložená doporučení zkusit zrealizovat, jsem se rozhodla začít s tím, co mi přišlo nejjednodušší, a to byla řízená práce u stolečku nad úkoly.

Bylo zřejmé, že syn je docela šikovný a chytrý, ale bylo téměř nemožné přesvědčit ho, aby dělal něco, co se mu předkládalo a na co jsme se ho snažili sebevíc nalákat. Vždy v určitém období měl své oblíbené hračky a věci a těm se věnoval s obrovským zaujetím, ale odmítal v zásadě cokoli jiného. Tím byl (cca přes rok) např. malý semafor, na kterém by vydržel sledovat pravidelné střídání barevných světel snad hodiny, nebo sada 4 puzzle, kterou opakovaně dokola skládal, ale jakékoli další jiné ho nijak nezaujalo. Mou velkou motivací začít pracovat na úkolech byla právě snaha přerušit tyto stereotypy, které mě jako matku, přiznám se, velmi ničily (a nutno dodat ničí dodnes, jen už vím, že se s tím dá přeci jen něco dělat).

S vděčností vzpomínám na přesně popsaný plán od poradkyně rané péče, která nám dala řadu tipů na úkoly a nastínila základní postup a pravidla, kterými se máme řídit. Předně jsme vyhradili malý dětský stoleček pouze k tomuto jedinému účelu. Hledali jsme pro něj takové umístění, aby pokud možno syna na daném místě nic moc nerušilo a nerozptylovalo. Přirazili jsme ho tedy ke stěně a já si přisedávala z boku. Protože jsme byli dost limitováni místem, umísťovala jsem přichystané úkoly na zem na jednotlivé hromádky. Na ty jsem si zvykla pokládat kartičky s číslem, protože Tomáš čísla miloval a má v oblibě dodnes a podvědomě jsem cítila, že by mohla působit motivačně. Splněné úkoly jsem pak od něj odebírala já na pravé straně stolu a dávala je na druhou stranu na zem.

Vymyslet vlastní úkoly, jak se brzy ukázalo, už vůbec nebylo tak komplikované, jak jsem se zpočátku obávala, a z jejich přípravy a chystání se pro mě stal docela dobrý relax. Důležité bylo vždy najít a nachystat i takové úkoly, které by Tomáše aspoň trochu bavily a motivovaly (ne nutně všechny, ale je dobré, když něco takového dítěti vždy také nabídnete a prostřídají se tím méně oblíbené činnosti). A jak jsem šílela z Tomášova zaujetí pro semafor, tak jsem se pak radovala, když byl ochoten ho velmi neuměle a podle rozkresleného schématu, ale přece sám nakreslit, nebo dokonce i namalovat prstovými barvami (a to špinavé ruce nesnášel). Téma semafor se dalo využít na všechno možné, jak jsem brzy zjistila. Semafor se dá nejen kreslit, ale i vybarvovat, obtahovat, modelovat, lepit z předem nastříhaných dílků, pěnových tvarů, nebo látek, navlékat z korálků, skládat jako mozaiku, nebo jako puzzle. Nechápu přesně, jak je možné, že došlo k takovému zlomu, ale pro mě je to vlastně jen potvrzení toho, že strukturované úkoly dětem s PAS vyhovují, protože Tomáš, který se mnou nic moc dělat nechtěl, během relativně krátkého času několika týdnů začal u stolečku opravdu krásně, trpělivě a se zaujetím pracovat a světe div se, měla jsem pocit, že ho to i baví!

Kromě vytvoření vhodného pracovního místa, které bylo určeno pouze k tomuto účelu, a vlastních úkolů, byly důležité ještě další momenty. O několik týdnů později, co jsme začali denně trénovat práci u stolečku, jsem zmobilizovala své síly a systematicky přistoupila k vytvoření denního vizualizovaného režimu (tj. objednala si u truhláře dřevěnou lištu, nafotila všemožná místa a předměty v bytě a okolí, vytiskla je v malém formátu, podlepila kartonem, opatřila samolepícím suchým zipem a vytvořila tak naše první režimové karty). Každá činnost byla v režimu symbolizována konkrétní fotkou místa, kde se činnost odehrává (příp. jiným typickým předmětem, který s ní byl spojený). Karty byly řazeny na lištu se suchým zipem pod sebe v pořadí, v jakém po sobě měly následovat jednotlivé činnosti. Takovéto rozplánování aktivit v čase a vizuální znázornění Tomáše hodně zklidnilo, díky režimu měl vždy přehled o tom, co se bude dít, a to mu vyhovovalo.

Pro úkoly jsme začali používat kartu s fotkou pracovního stolečku a nachystanými úkoly. Odchod k místu, kde byl stoleček, byl hned daleko rychlejší a bezproblémovější, protože Tomáš podle sledu na režimu vyvěšených činností dopředu věděl, kdy se od něj tato činnost bude očekávat, a brzy to byl on, kdo sám automaticky usedal za stůl a volal na mě: „pracovat budeme“ se stejnou intonací, jakou jsem používala já. Předvídatelnost v tom, co ho čeká, byla hodně posílena i tím, že jsem z čistě praktických důvodů chystala úkoly na další den v noci, když spal, a od rána obcházel, co leželo nachystáno na zemi, a měl tak šanci se připravit, na to co ho čeká.

Naprosto zásadní věcí v celé práci s dětmi s PAS je, jak známo motivace, a při práci u stolečku tomu není jinak. Také Tomáš nezačal pracovat jen tak kvůli tomu, že jsem mu nachystala pro tento účel stůl a vedle poskládala úkoly, musel pochopit, že mu to něco přinese, že z toho bude mít nějaký prospěch. Měl přece svůj semafor a autíčka, která ho bavila daleko víc než navlékání korálků. Nebylo pro mě zpočátku úplně snadné překonat to, že budu Tomáše odměňovat za každý navlečený korálek nebo nakreslenou čáru lentilkou, pořád ho chválit a snažit se zachovat zdání klidu i v dost vypjatých situacích, kdy odmítal spolupracovat a dostával se do tenze nebo do afektu. Ale pokud jde o objem zkonzumovaných sladkostí a odměn, zpětně toho nelituji a i ty zkažené zuby jsem nějak zkousla. Množství odměn se časem podařilo bez problémů snížit (ne za každý dílčí byť jen naznačený úkon, ale časem za úkol jako takový a pak za celou práci – po splnění všech přichystaných úkolů), dneska už Tomáš odměnu v podobě sladkosti nevyžaduje. Ke sladkosti ale bez výčitek sáhnu, když je patrné, že jeho motivace a chuť pracovat klesá, odměna v podobě pochvaly coby pozitivní motivace je ale důležitá vždy, a to nejen při úkolech!

Všechny úkoly předkládané dětem s PAS by měly být přehledné, jasné a pokud možno přichystané tak, aby bez složitého ústního vysvětlování bylo spíše na pohled zřejmé, co je potřeba splnit a jaké je zadání. Úkoly je nutné nastrukturovat např. tak, že budou založeny na fyzickém přikládání obrázků nebo předmětů na jasně určité místo podle určité logiky. V jiných případech je pak žádoucí využívat vzory, plány, schémata, nebo jakékoli jiné vizuální znázornění postupu řešení. Než složitě ústně vysvětlovat (bylo-li navíc zřejmé, že syn nemusí nutně rozumět, co se mu snažím vysvětlit, nebo se zdálo, že to nevnímá), bylo lepší naznačit, co se po něm chce, když už to nestačilo vizuálně nebo strukturou, tak také fyzickým vedením jeho ruky, předvedením apod. Často mi dělalo problém při úkolech co nejméně mluvit, nemluvit vůbec bych nezvládla asi vůbec, takže jsem se snažila mluvit alespoň maximálně jednoduše a věcně. Ze začátku to často bylo tak, že Tomášek plnil úkol v zásadě pasivně tak, že jsem mu jen vedla ruku a víceméně plnila úkol za něj, ale důležité bylo, že se tomu nevzpíral a danou činnost sledoval (takto jsme spolu ze začátku navlékali na trn, přikládali obrázky, skládali i dělali první tahy tužkou, lepili, zapínali knoflík apod.). Opakováním stejných úkolů získával jistotu a brzy je začal být schopen vykonat bezpečně sám.

Z původně jednoduchých úkolů jsme se časem propracovali k sofistikovanějším. Tomáš je docela zdatný v logickém úsudku a vizuální představivosti, takže rád plní úkoly za použitím různých šablon, založených na kombinaci apod. Řadu úkolů jsem si také vyráběla, neuměle kreslila (první pracovní sešity jsem kreslila celé sama, aby byly úkoly co nejjednodušší), když jsem začala mít trochu jistotu, že to syn zvládne, začali jsme využívat už ty běžně dostupné v obchodech, řadu jsem jich pro větší přehlednost rozstříhala, zalaminovala, opatřila suchými zipy a patřičně nastrukturovala, aby se dala použít opakovaně. Tomáš od začátku nevyžadoval vysokou míru stukturovanosti úkolů, jsem si dobře vědoma toho, jakou výhodou je, že je docela chytrý a má mentálně na to spoustu věcí zvládnout a pochopit, takže to pro mě nebylo zase tak pracné. V zásadě stačilo úkol nějak zpřehlednit – dobře fungovalo právě rozstříhání na dílčí kousky a upravení úkolu do takové podoby, aby pak bylo možné jednotlivé samostatné části k sobě přiřazovat (když začal být schopen spojovat čarou, stačilo často pro rozlišení použít barevné pastelky), nebo pokud možno nějaké srozumitelné vizuální znázornění zadání nebo vlastního procesu (do podoby rozfázovaného procesního schématu). Situaci pak velmi zjednodušilo i to, když jsme zjistili, že se Tomáš naučil docela dobře číst a že jednotlivým slovům rozumí často lépe právě v psané než slyšené formě. Takže nákresy, případně fotky, jsem začala doplňovat o jednoduché instrukce (dvou- až tříslovné ke každému kroku) psané velkými tiskacími písmeny.

Postupem času jsem stále více začala chystat právě úkoly tvořivé, fantazie přitom byla spíš na mě. Výtvor si dopředu vymyslím ve finální podobě a snažím se vytvořit nějaké srozumitelné pracovní schéma postupu jednotlivých kroků – jde o promyšlení dílčích kroků, které pak stačí pouze velmi jednoduše rozkreslit po podoby návodu (např. pro kreslení obrázků, modelování, lepení, stavění), nebo u složitějších neváhám vyrobit „prototyp“, jednotlivé fáze procesu nafotit a poté vytisknout (u koláží všeho druhu). Snažím se dbát na to, aby Tomáš byl schopen vše zvládnout sám nebo jen s malou dopomocí, proto vše, co by bylo nad jeho schopnosti kvůli nepříliš dobré jemné motorice (např. nastříhání malých složitějších tvarů) nachystám dopředu sama. Tímto způsobem Tomáš dnes „tvoří“ – kreslí (sama jsem s podivem zjistila, co všechno se dá nakreslit pomocí jednoduchých tvarů – čar, kruhů, čtverců), maluje, dělá různé koláže, modeluje, staví, skládá, ale taky třeba vaří. Čas od času přijde i s vlastním nápadem, něco sám dodá a doplní, což je pro mě vždy veliká radost.

S tím, jak začal Tomáš více mluvit (původně hlavně komentoval jednoduše něco, co viděl kolem sebe), jsem se snažila více soustředit také na úkoly zaměřené na rozvoj řeči a komunikaci. K nim využíváme nejrůznější obrázky (spíše jednoduché nebo se zřetelnou kresbou), fotky, obrázkové knížky, speciální didaktické pomůcky a hry apod. Velkou výzvou jsou pak úkoly zaměřené na sociální situace a emoce – jejich rozpoznávání, popis a pochopení. I tady jsou tou nejvhodnější pomůckou kreslené nebo nafocené výjevy z reálných situací, dějové posloupnosti, rozkreslené příběhy apod. Využíváme i Tomášům vlastní deník s fotkami toho, co zažil, od kterých se pak odvíjí vlastní povídání o jeho zážitcích.

Strukturované učení v podobě jasného režimu, procesuálních schémat a strukturovaných úkolů jsem si velmi oblíbila, podobně jako syn jsem ho přijala za svou, těšilo mě, jaké dělá pokroky, jak hezky plní každý den úkoly, které mě bavilo chystat, a jak dokonale máme každý den naplánovaný dopředu. Vše se mi podařilo tak zautomatizovat, až mi to začalo najednou vadit. Ne že bych na „strukturu“ v podobě strukturovaného učení a režimu zanevřela, ale v určité fázi jsem měla chuť z toho zajetého režimu a pořádku, který byl v zásadě stále stejný, nebo podobný, vystoupit. Tomášovi velmi vyhovovala jasná předvídatelnost režimu, zvykl si, že činnosti běží během dne v určité posloupnosti a sledu a začal to tak také vyžadovat. Z obav, abych ho příliš nerozčílila, jsem mu v celé řadě věcí ustupovala do té míry, že jsem předjímala při tvorbě režimu Tomášem vytvořené stereotypy a rituály, které jsem nevědomky přijala, a jeho tendenci k rigidnímu chování tak jen posilovala. Např. když Tomáš přijel ze školky domů, už odmítal potom opustit odpoledne byt. Byl ochoten někam jet při cestě ze školky, ale nalákat ho procházku se, když už byl jednou doma, nenechal. A já se bála, že i když bych ji do režimu i dopředu zařadila, stejně to pak bude jen přemlouvání a trochu boj. A tak jsem ji tam z obav nedávala a vlastně jsem předem přistoupila ze strachu na jeho pravidla. Taky jsem měla pocit, že dopředu nachystaný a vyvěšený režim (chystala jsem ho vždy večer dopředu na dopoledne a často i na odpoledne, byl-li všední den), je nedotknutelný a není možné jej měnit. Tomáš si totiž vše bravurně pamatuje, takže si ráno nahrál posloupnost činností do paměti a jakoukoli změnu, byť by to bylo akutní a neodkladné, nechtěl připustit (takže nebylo možné jet často ani k lékaři v den, kdy onemocněl, nebo koupit pečivo, když došlo).

Do této situace jsem se dostala svým vlastním přičiněním a svými strachy z možných Tomášových reakcí, kterých jsem se už dopředu bála, aniž bych věděla, jaké budou, protože jsem si nebyla jistá a nevěřila si, že jeho případný vzdor zvládla řešit. To promýšlení všeho dopředu do posledního detailu, aby to synovi vyhovovalo a neměl důvod se vztekat a jít do afektu, mi začalo najednou strašně vadit. Jak jsem s potěšením chystala strukturované úkoly, tak režim (stereotypně pojatý) mě ničil. Svazoval mě, ale také Tomáše, kterému jsem nakonec já svými obavami bránila, aby se mohl posunout dál a stát se flexibilnější.

Velmi mi pomohl pohled nezaujatého člověka zvenčí, odborně velmi zdatného, který mi otevřel oči, dodal odvahy a ukázal prakticky, že režim je potřeba využívat jako flexibilní nástroj a ne nechat se jím plně spoutat a paradoxně omezit (ani svým dítětem). Pro mě to znamenalo udělat jakýsi „restart“ ve své hlavě a nastavit si režim jinak, volněji tak, aby to více vyhovovalo mně a syna učilo větší flexibilitě. Náš denní režim dnes vzniká tak, že si po návratu ze školky (nebo ráno, je-li volný den) vezmeme prázdný papír a napíšeme na něj body, na kterých se společně domluvíme (a fáze domlouvání je někdy dlouhá, ale cenná kvůli samotnému procesu komunikace). Naše dohadování je založeno především na vzájemných kompromisech. Většinou je to něco za něco, někdy se nevyhneme smlouvání, ale už se nebojím snažit se přesvědčovat Tomáše, že je nutné občas dělat i věci, které ho tolik nebaví, nebo z nich má strach, že každý den je jiný a je dobré zkoušet nově věci a nezůstávat delší čas ponořen pouze do své oblíbené činnosti a předmětu zájmu. Vzdala jsem se svého někdejšího detailního plánování programu a aktivit dopředu (které jsem stejně volila tak, aby nenabouraly zajeté zvyky mého syna a aby mu vyhovovaly a jen ho zabavily). Kromě režimu jsme zavedli také seznam našich důležitých pravidel (jsou sepsané a vyvěšené v pokojíčku, a když řešíme nějakou nejasnost, chodíme si je připomínat a diskutujeme nad nimi), který průběžně aktualizujeme podle potřeby. Jedno z těch, které stále zůstává platné, je, že plán se může změnit. A tak už není problém v našem režimu podle aktuální potřeby škrtat a přesouvat (k tomu účelu využíváme i měsíční režim – v zásadě velký nástěnný diář nakreslený na plachtě, do kterého si zapisujeme, co nás kdy čeká) a pružně měnit plány, včetně náhlých odjezdů a jiných předem neplánovaných aktivit.

Základem našeho denního režimu jsou v současné době obecné činnosti: školka, pomoc v domácnosti, zábava, práce, odpočinek, hra, a jakou podobu činnosti budou mít, se velmi mění. Pomocí může být právě to, že se narychlo sebereme a odjedeme nakoupit, je-li to nutné apod. Platí, že je potřeba hodně vysvětlovat, na všem se domlouvat společně, komunikovat o všem a také nesmím zapomínat na to, že stojí za to čas od času se zamyslet, zda nesklouzáváme zase do nějakého stereotypu, zda nám oběma režim v této podobě vyhovuje a případně ho podobně jako naše pravidla spíše častěji kriticky přehodnocovat.

A ačkoli to byl režim, kde mám pocit, že jsme jakoby ustrnuli v pasti, a řízená práce nad úkoly, které syn poctivě denně vykonával, nám hezky funguje, musela jsem si i v tomto ohledu přiznat, že i zde sklouzávám ke stereotypům a začala k nim přistupovat jinak než dříve. Dříve jsem totiž měla pocit, že úkoly musí syn dělat každý den (už v tom byl vlastně rituál), nyní na tom ale už rozhodně nelpím. Práce (o kterou vlastně jde, protože na úkolech se učí nejen novým dovednostem a znalostem, ale také soustředění a pracovnímu chování jako takovému) může mít i jinou podobu než práce u stolečku, můžeme složit kus Lega na zemi při hře s auty, nemusíme být vůbec u stolu a nemusíme mít na úkolech Tomášova oblíbená čísla. Můžeme normálně zkusit vyrobit přání, nebo cokoli jiného, řešit hlavolamy apod. Začali jsme více žít normálním životem, chodit na kroužek, Tomáš mě víc doprovází na nákup nebo jinam, když je potřeba, chodí více ven, navštěvuje kamarády, taky si začal víc hrát. Ne že bych úkoly a práci u stolečku považovala za nedůležitou, naopak myslím si, že se tak Tomáš mnohé naučil a hodně mu to pomohlo v jeho rozvoji (mimo jiné si zvykl na to, že se po něm něco chce, navíc se opravdu často dobře zabavil), ale už k nim přistupuju volněji. Dříve jsme byli zvyklí dělat každý den standardně 3 nebo 5 úkolů, nyní je to různé. Někdy zkoušíme udělat úkolů i více (dříve bych se bála, že Tomáš bude zásadně protestovat, číslo 5 bylo finální a ještě vždy čekal, že se pod ním musí skrývat jeho oblíbené Logico na závěr), nebo jen jeden větší, nebo Tomáš vykoná nějaké snadné úkoly jen sám bez mé přítomnosti nebo neděláme žádný, když máme zrovna jiné povinnosti, nebo jinou dobrou zábavu (a to zcela bez výčitek, které bych dřív asi měla).

Obecně ohledně „struktury“ jsem došla k poznání, že se nesmí stát pastí, ale musí být vždy pomocníkem, jde jen o to, jak se nastaví. Důvodem, proč jsem se dostala jakoby za hranu toho, byly mé vlastní předsudky a stereotypy, pramenící obav a strachu z možných synových reakcí. Těší mě, že jsem s pomocí odborníka měla možnost se na věci podívat s nadhledem a našla sílu své dosavadní snažení přehodnotit. Nikdo nejsme dokonalý a s dětmi s PAS je to nesnadná práce. Neexistuje univerzální návod, pouze určité principy a obecná doporučení, které je potřeba individuálně konkrétně přizpůsobit možnostem, schopnostem a potřebám každého dítěte a rodiny a je nutné je také občas kriticky prověřit a flexibilně upravit. Nelituju vůbec času naší společné každodenní práce se synem nad úkoly (včetně mé předcházejí přípravy a večerní přípravy pomůcek) a všeho dalšího, co vychází ze strukturovaného učení, co jsme zkoušeli a nacvičovali. Hodně mi to totiž pomohlo mimo jiné proniknout do Tomášova způsobu uvažování a porozumět jeho úzkostem, se kterými bojuje, i svým obavám. Strukturované učení se nám v zásadě velmi osvědčilo, jsem přesvědčená, že s jeho pomocí se dá dítě s PAS mnohému naučit a rozvíjet. Díky němu jsme zažili (oba rodiče i Tomáš) pocit úspěchu a to nás motivuje k další práci. Všem rodičům dětí s PAS bych na základě své zkušenosti chtěla vzkázat, ať si věří a strukturované učení v jeho nejrůznějších podobách vyzkouší!