Mnoháček Zgublačenko
Spontánní spisovatel, hudebník a básník s Aspergerovým
syndromem
V čem spočívá Vaše postižení?
Oficiálně
diagnostikovaná schizofrenie v roce 1987, vlastním úsilím jsem ale pátral
dále, protože jsem si byl jistý tím, že se jako schizofrenik neprojevuji.
Schizofrenii mi diagnostikovali zřejmě proto, že tehdy byla jiná doba, o
duševních nemocech a jiném postižení se moc nemluvilo. Mně osobně dali na
příjmu v psychiatrické léčebně otázku, zda slyším hlasy. Zaposlouchal jsem
se a uslyšel, že na chodbě někdo mluví. Odpověděl jsem tedy, že ano. Nevím,
jestli tohle byla skutečná příčina toho, že mi nakonec přiklepli schizofrenii,
ale spíše mě dneska děsí, že mi tehdy vůbec nevysvětlili, na co se mě ptají. Tehdy
mi bylo 17 let, o žádných projevech duševních nemocí jsem nevěděl a jejich
otázka nezněla, zda slyším nějaké vnitřní hlasy, které mi něco našeptávají, ale
pouze se mezi řečí zeptali, zda slyším hlasy a ty jsem slyšel. Když jsem byl
v léčebně opakovaně a později i dobrovolně na vlastní žádost, stále více
jsem si uvědomoval, že moje problémy jsou jiné, než problémy schizofreniků.
Zatímco oni byli opakovaně v léčebně z důvodu opětovného slyšení
hlasů, či z důvodu přítomnosti bludných myšlenek, já jsem se pouze
nedokázal vyrovnat se samotou a s otázkou, co budu dělat zítra, pozítří,
za týden… O mnoho let později se jeden můj všímavý kamarád někde dočetl o jakémsi
Aspergerovu syndromu a napadlo ho, že popsané projevy sedí na moji odlišnost od
normy.
Čím se Vaše odlišnost projevuje?
Trpím
opakovanými rituály, například jsem schopen pouštět si stále dokola jednu
písničku celé hodiny. Splním-li nějaký úkol, upadnu do chorobného stavu
zničující nudy, dokud se opět nevyskytne nějaká aktivita. Mám silnou potřebu
být mezi lidmi, ovšem pak ztratím velice mnoho energie a zase potřebuji na
určitý čas zalézt do soukromí. Pokud nerozumím komunikaci v kolektivu, můj
mozek se soustředí třeba na opakované stanice metra, tramvaje či vlaku.
Nejúžasnější je pro mě to, že hlas z reproduktoru v dopravním
prostředku mluví vždy stejným tónem, stejnou rychlostí a je bez citového
zabarvení. Jinými slovy, vím co od něho můžu čekat. Když ale zavolám telefonem
skutečnému člověku, nikdy nevím, v jaké bude náladě. Někdy mě přivítá,
někdy je rozmrzelý, někdy mi vynadá a nebo dokonce ani nezvedne telefon. A pro lidi
s autismem je nejdůležitější jistota. Mně například nevadí, když má vlak
zpoždění. Mně vadí to, že nevím, jak dlouho bude opožděn. Raději bych bral,
kdyby měl zpoždění půl hodiny a věděl bych to na sto procent, než aby měl zpoždění
jen pět minut a těch pět minut já musel být v nejistotě. Nebo také mívám
často problémy s jídlem a pitím. Najednou si z ničeho nic uvědomím,
že jsem všeho přejedený a přepitý. Děsí mě představa, že si uvařím čaj, že se
napiju mléka, že si dám limonádu, pivo, víno či obyčejnou vodu. V ten
moment mám pocit jakési omezenosti při výběru jídla a pití. Avšak jak tento
pocit přijde, tak se zase rychle rozplyne.
Pociťoval jste to již v dětství?
Ano,
třeba si vzpomínám, jak jsem se díval na pohádky „Dívka na koštěti“, „Ať žijí
duchové“, „Páni kluci“, „Arabela“, „Návštěvníci“ či „Spadla z nebe“ a dostal
jsem se přímo tam, do té konkrétní pohádky a když pak film skončil, upadl jsem
do šílených depresí a absťáků. Zatímco moji vrstevníci vypnuli televizi a šli
si normálně ven hrát, já jsem zažíval
šílené abstinenční příznaky, protože jsem se nedokázal vrátit zpátky do
reality. Nebo jsem si v dětství nahrával na kotoučový magnetofon celé díly
seriálů, které jsem si pouštěl stále dokola, až jsem je znal nazpaměť. S oblibou
jsem poslouchal i cizí písničky stále dokola, až jsem odposlouchal texty a
snažil jsem se to pak zpívat. Neznamenalo to však, že bych rozuměl angličtině a
jsem přesvědčený o tom, že žádný Angličan by mi nerozuměl.
A jak Vám to šlo
ve škole?
Když
jsem se měl něco učit do školy, tak mi to nešlo, protože to znamenalo učit se
něco podle jasně daných osnov a pravidel. Proto nejsem ničím vyučený, učiliště
jsem nedodělal a základní školu jsem sotva prolezl. Měl jsem třeba problémy
s tím, že když jsem byl u tabule zkoušený, už předem jsem věděl, jak bude učitel
reagovat, protože jsem ho dobře znal. Ještě než cokoliv naznačil, už jsem
v mysli prožíval jeho reakci. To co jsem od něj ve své živé představivosti
slyšel „právě teď“, to jsem slyšel
v reálu za několik vteřin. V té chvíli jsem se tomu musel strašně
smát, protože vlastně opakoval to, co jsem už dávno věděl, že řekne. Není to
žádné moje jasnovidectví, pouze více pozoruji své okolí, všímám si detailů a
proto můžu lépe odhadnout, co jaká situace přinese, jenže s tím neumím někdy
vhodně naložit. Třeba když zemřela moje teta, jel jsem to oznámit na kole své
sestře. Jel jsem půl hodiny a v duchu jsem stále dokola viděl tu
nadcházející situaci. Oznámím jí úmrtí a dá se okamžitě do pláče. Pak jsem k ní
dorazil a stalo se pochopitelně přesně to, co jsem si představoval a i když to
bylo nevhodné, musel jsem se tomu v té chvíli smát, jak to pěkně funguje.
Měl jste kvůli svému odlišnému chování v životě problémy?
Ano,
velké problémy. Chovám se odlišně a to lidi ode mne odpuzuje. Hlavně jsem nechápal běžnou
komunikaci, nesnášel jsem zrakový a fyzický kontakt. Například neudržím běžný
hovor a nastává trapné ticho. Jsem z toho nervózní a začínám mluvit to, co
už lidé ode mě slyšeli stokrát. Chytnu se do takzvané komunikační smyčky a není
z toho cesty ven. Když cítím, že už není možné vůbec začít mluvit, nastává
stav nouze a začínám povídat totální nesmysly. K takovému stavu jsem
dospěl v jednom komunitním domě, kde jsem určitý čas pobýval. Pořád mám
v paměti ty své nesmyslné stále se opakující věty: „Trošku a málo a
všechno a nic“, „Je to tak, nebo jak? Co říkal ten nevoják?“, „Interhodiny,
nebo-li mezinárodní čas“.. Mnoho lidí mě chválí a tvrdí, že si mě váží, ale
v konkrétních neřešitelných situacích zůstávám napospas sám sobě
Jak k Vám přistupovali rodiče a jak spolužáci?
Moje
matka mi předčítala dětské říkanky, jejichž jednoduché a téměř dokonalé rýmy mi
uvízly natrvalo v paměti. Následkem toho se mi vytvořil v mozku
program pro vytváření básní. Můj otec měl nevypočitatelné chování, útočil
nečekaně na každého ve svém okolí. To byl také zřejmě důvod, proč jsem raději
někam zalezl do úkrytu a byl tam sám celé hodiny, například na půdě. Moji
spolužáci a později i spoluučni samozřejmě vycítili, že mají mezi sebou někoho
„odjinud“.
Kdy jste začal tvořit? Co Vám to přináší?
Již
v učilišti jsem se pokoušel skládat jednoduché písničky, ale tak jak
tvořím dnes, s tím jsem začal na jaře roku 2000. Umělecká tvorba mi
přináší kontakt s lidmi, který akutně potřebuji ke svému životu.
Čemu se přesně věnujete?
Nazývám
to „umělecko-sociální“ aktivity.
Píšu básně hlavně na aktuální témata, humorné, na zamyšlení i dětské říkánky.
Také se zaměřuji na básně a písně o neziskovém sektoru. Věnuji se i
audiovizuálním projektům - propagační písně k festivalům, videoklipy či
dětské básničkové kalendáře do základních škol. Mám nyní v plánu se svým
kolegou, který má pseudonym Melan Cholycz Podřipský, vytvářet propagační písně
pro firmy.
Co se Vám už podařilo?
Podařilo
se mi s přáteli natočit několik videoklipů (Pochod Praha Prčice, Karel
Hynek Mácha, Komunitní dům Villa Vallila). Dále je na YouTube a na Streamu
umístěno celkem třicet mých písniček, k některým máme ještě v plánu
natočit videoklipy. S kolegou, hudebníkem Petrem Suchomelem jsem dal
dohromady píseň o přelézání vlaku a tu se mi podařilo umístit na stránky
Českých drah do kampaně „Preventivní vlak“. Dále podporuji umělce
s duševním onemocněním tím, že publikuji jejich literární, hudební a
výtvarná díla a v tom chci nadále pokračovat. Také jsem zorganizoval
putovní výstavu „Šumavský romantik a Litoměřicko“, kterou finančně podpořilo
město Litoměřice. Nyní výstava může několik let putovat po celé republice.
Máte nějaký sen v této oblasti?
Pokračuji
dále ve své tvorbě, snažím se navázat spolupráci s profesionály a najít si
v tomto oboru trvalé zaměstnání. Zaměřuji se na výročí měst a obcí, historických
osobností, na festivaly, dětské básničky, písničky a kalendáře, humorné scénky,
videoklipy, firemní propagační písně. Také můžu být skladatelem logopedických
říkanek a písniček pro děti, které špatně vyslovují, třeba i pro děti
s autismem. Jelikož je v mé
literární a hudební tvorbě jasně patrný smysl pro opakovaný rituál, děti s autismem
by jistě uvítaly takové písničky. Kladu důraz na individuální přístup. Tvrdím,
že větší pokroky bude dělat dítě tehdy, když bude mít básničky a písničky
vytvořené na míru, ve kterých se bude hovořit o prostředí kde žije, o domácích
zvířatech, které má doma, o jeho městě či jménu. Prostě i logopedická báseň a
píseň by měla být osobní, měla by obsahovat to, co dítě dobře zná. Základním školám také nabízím pro děti (8 - 10
let) dětské básničkové obrázkové kalendáře na každý rok jako doplňkovou učební
pomůcku a s těmi bych rád oslovil ministerstvo školství.
Jaký je Váš sen v osobním životě?
Přál
bych si vybudovat vlastní zázemí, společně se svou partnerkou, kterou učím
logopedii, protože špatně vyslovuje. Její logopedka zaznamenala od doby, co se
jí věnuji, výrazné zlepšení výslovnosti. Žít reálně je pro mě velice složité,
určité situace nejsem schopen řešit sám. Například umím uvařit a upéct třeba
pro deset lidí, umím vyprat prádlo, zařídit si nákupy a jiné základní věci.
Problém vznikne tehdy, když nastane situace, kterou neumím vyřešit. Například
vím, že něco konkrétně potřebuji vyřídit, ale nejsem schopen to dobře
vykomunikovat. Tak se snažím zaktivovat své okolí, aby mi někdo pomohl, avšak
většinou nikdo na moje volání o pomoc nereaguje. Snažil jsem se to řešit
protislužbou, že bych například někomu vyčistil okna a on by mi na oplátku
rozřezal cirkulárkou a motorovou pilou dřevo na zimu. Jenže to vždy dopadne
špatně. Nikdo si vyčistit okna ode mne nenechá a já pak musím za rozřezání
dřeva zaplatit třeba 1 800 Kč. Proto se pokouším navázat kontakt s co
nejvíce neziskovými organizacemi a snad ve spolupráci s jednou z nich
vybudujeme z našeho domu chráněné byty pro 6 lidí.
Jak jste se dozvěděl o organizaci APLA?
Již
v roce 2000 mě kamarád informoval o tom, že se dočetl o tzv. Aspergerovu
syndromu a že mám rysy tohoto postižení. V lednu 2001 jel se mnou do A
centra ve Vokovicích, kde jsem byl předběžně vyšetřen na Aspergerův syndrom Hynkem
Jůnem a Kateřinou Thorovou. Ovšem, tehdy mi bylo 31 let a v takovém věku
již asi nelze přesně Aspergerův syndrom diagnostikovat. Později se z A centra
Vokovice vyvinula APLA - asociace pomáhající lidem s autismem. Můj
současný psychiatr říká, že trpím spíše komplikovanou osobností, než
schizofrenií či autismem. V současné době jsem v kontaktu hlavně
s APLA Praha a to z důvodu mých umělecko-sociálních aktivit. Hledám
totiž pro svoje neobvyklé autistické umělecké sklony uplatnění
v reálném světě.
Jaký Vám připadá dnešní svět a dnešní lidé?
Dnešní
svět je hektický, klade důraz pouze na výkon. Určité procento lidí je uznáno za
invalidy, ale milióny dalších, kteří zatím ještě hektické tempo zvládají,
nadužívají prášky na spaní a povzbuzující prostředky. Jinými slovy, nijak dobře
to skončit nemůže. Jestliže některé firmy vyplácejí svým zaměstnancům finanční
odměny, když nejsou ani jeden den v měsíci v pracovní neschopnosti,
potom i vážně nemocný člověk jde raději do práce jen proto, aby si více
vydělal. Jestliže jsou velká nákupní centra otevřena i o víkendech, lidé potom
nechávají nákupy na dny pracovního volna a místo toho, aby jeli relaxovat do
přírody, jezdí o sobotách a nedělích
nakupovat.
Jaké máte zájmy? Co děláte, když nepracujete a netvoříte?
Mým
hlavním zájmem je sledovat svět jako nezávislý pozorovatel z vesmíru,
který není ovlivněn žádným předsudkem či politickým názorem. Jedině tak může
člověk pochopit, že všechny války a nepokoje na zemi jsou úplně zbytečné.
Sledujeme-li zprávy, vidíme, že nikdo nechce válku, každý se jen brání. Dobře
míněná myšlenka přejmenovat „ministerstva války“ na „ministerstva obrany“
paradoxně zvyšuje možnost vypuknutí válek. Proč? Protože každý argumentuje tím,
že se pouze brání svému nepříteli. Nikdo také nechce, aby na davy lidí padaly
střechy stadionů či obchodních center, které se propadají pod tíhou sněhu.
Každému jde pouze o vlastní přežití a každý chce jen trošku ušetřit materiál,
nic víc. Před časem jsem narazil na internetu na jakýsi průzkum jedné
studentky, která kladla lidem otázky, jak vidí situaci lidí se zdravotním
postižením. Vysoké procento lidí si myslelo, že to dříve měli lidé se
zdravotním postižením horší. Více jak polovina dotázaných měla názor, že postoj
společnosti vůči zdravotně postiženým je spíše negativní. A opět vysoké procento
bylo toho názoru, že poskytovaná péče lidem se zdravotním postižením je
nedostatečná. Dotazník však nekladl otázku přímo na tělo: „Co jste ochotni
udělat konkrétně vy pro zlepšení situace lidí se zdravotním postižením a pro
jejich integraci do běžné společnosti?“ Jaké by asi byly odpovědi?
Co říkáte na film Rain Man, dá se jím přiblížit laické
veřejnosti autismus nebo Vám to přišlo spíš jako pohádka?
Film
Rain Man jsem viděl a viděl jsem i dokument o člověku, podle kterého byl
natočen. Když srovnávám dokument s filmem, přijde mi, že film byl natočen
věrohodně, hlavně v tom, co se týká chování člověka s autismem a jeho
rituálů. Když ale hodnotím část filmu, která ukazuje zázračné výhry
v kasinu, tak nemám jasný názor. Tam záleží hlavně na tom, na jakém
principu fungují výherní automaty, rulety a jiné hrací stroje. Pokud je ve
výherních strojích nastaven nějaký systém, který pracuje s pravidelným
opakováním, pak je možné, že člověk s autismem s geniální pamětí princip
prokoukne. Pokud jsou ale stroje nastaveny na náhodný výběr čísel, tak jsem
toho názoru, že na to žádný geniální mozek nestačí. Další problém filmu vidím
v tom, že takový unikátní člověk je pouze jeden na světě, kdežto
průměrných lidí s autismem jsou miliony. Z toho důvodu si dovoluji
napsat, že film Rain Man má za úkol pobavit diváky a ukázat jedinečného člověka
s geniální pamětí, ale určitě neřeší, jak pomoci lidem s autismem vyznat
se v reálném světě. Musíme si také položit otázku, proč se o geniálního
autistu zajímá celý svět. Je to především senzace, je to člověk, kterého můžou
zkoumat vědci, studenti na univerzitách mu můžou na přednáškách dávat všetečné
otázky a on je bezchybně odpoví. Co se však stane, když takový geniální autista
zůstane bez pomoci blízké osoby? Adoptuje ho někdo z jeho miliónů
fanoušků??? Osobně znám jednoho mladého
muže, který žije v domově sociální péče pro lidi s mentálním
postižením. On se od svých spolubydlících liší. Je totiž velice bystrý, sečtělý
a přemýšlivý. Přečetl mnoho knih, encyklopedií, zná podrobnosti o zvířatech a
rostlinách, umí krásně malovat. Dokázal by celé hodiny vyprávět o tom, co zná.
Jeho bystrý mozek je však pro něho zároveň velkou pastí. Svoje vědomosti totiž
říká v nesprávný okamžik. Uvedu příklad: Vyprávěl mi, že kuchařka u nich
v domově při večeři řekla klientům, že mají rychle jíst, aby jim mohla
přidat zbytek brambor. Tento mladý muž chtěl kuchařce ukázat, že je bystrý a
tak jí odpověděl, že z horkých brambor může člověk dostat rakovinu žaludku.
Kuchařka ho okřikla, aby si nehrál na chytrého. On však věděl, že jí řekl pravdu
a protože se ho nikdo nezastal, dostal záchvat agrese a byl standardním
způsobem zklidněn.
Koho máte nejraději?
Svoji
životní partnerku. Má totiž podobné problémy jako já. Těžko komunikuje
v kolektivu, musí mít na všechno dostatek času. Když nestačí skupině lidí,
nikdo na ni nepočká. Jsem toho názoru, že slabší jedinci by měli spolupracovat
navzájem a také navazovat spolupráci s chápajícími silnějšími.
Jaké je Vaše nejoblíbenější jídlo?
Svíčková
na smetaně s knedlíkem, jahodový koktejl a meloun.
Oblíbená písnička?
Sounds
Like A Melody od skupiny Alphaville. Kovově lesklá syntetická píseň, která
navozuje pocity vyspělé techniky a civilizace. Raketoplán, který letí vesmírem
nekonečně dlouho bez možnosti návratu na Zemi.
Oblíbený zpěvák, zpěvačka?
V dětství
Karel Gott, v dospívání Michal David a v dospělém věku DJ Bobo. DJ
Bobo měl v písničkách rituální opakující se úseky melodií, do kterých byly
velmi rychle recitovány texty. Michal David mě uchvátil melodickými písničkami
pouze v určitém období své kariéry. Jednalo se hlavně o tyto písně: „To
zas byl den“,“Všem se líbíš“,“Kouskem křídy“ a „Zastav můj čas“. Karel Gott mě
zase provázel raným dětstvím, tedy v době, kdy jsem téměř s nikým
nekomunikoval.
Oblíbený film?
Seriál
Columbo. Poručík, který budí dojem, že má nízké IQ, avšak projevuje se bystrým
myšlením a všetečnými otázkami, kterými zločince chytá do jejich vlastních
pastí.
http://www.zgublacenko.cz/
http://www.helpnet.cz/aktualne/oznameni-pozvanky/41019-3
http://www.czechlit.cz/autori/zgublacenko-mnohacek/
Simona Votyová , PR manažerka APLA Praha
Tato adresa je chráněna proti spamování, pro její zobrazení potřebujete mít Java scripty povoleny
Copyright © 2011 APLA Praha, o.s.
|