Mýty a nešvary v sociálních službách pro lidi s autismem pohledem Hynka Jůna z NAUTIS
Napsal(a) Hynek Jůn   
Úterý, 26 duben 2016

V České republice koluje několik mýtů kolem využívání fyzických, mechanických nebo chemických restrikcí u lidí s autismem. Mýty systematicky šíří někteří rodiče dětí s autismem i část odborné veřejnosti.

U některých rodičů se stává, že svoji zkušenost s vlastním dítětem a zkušenosti rodičů, se kterými jsou v aktivním kontaktu, zgeneralizují do „univerzálních pravd“ ohledně autismu. Dochází tak u nich k tzv. chybné generalizaci.

Někteří rodiče mají pocit, že jejich rodičovství s dítětem s autismem z nich automaticky dělá i odborníky na autismus. Mylnost této hypotézy jsem si, bohužel, vyzkoušel ve svém životě, kdy moje osobní zkušenost rodiče dítěte s těžkou koktavostí ze mě také nedělá odborníka na koktavost.

Pokud rodiče své chybně zgeneralizované zkušenosti aktivně předávají dál (např. přes články na internetu), může to mít neblahý dopad nejen na jednotlivé rodiny, ale i na celý systém péče o lidi s autismem v ČR. U části rodičů dávají články silnou naději v zázračné zlepšení stavu jejich dítěte, části rodičů dávají těžké výčitky svědomí z toho, že se jejich dítě zázračně nezlepšuje. Většina rodin však bere jejich postoje s rezervou. Obecně totiž rodičům dochází, že zkušenosti z jiných rodin mohou být inspirativní, avšak ne zcela přenositelné do jiné rodiny a na jiné dítě. Státní správa jejich chybné informace následně bere jako fakt, který je pravdivý pro celé spektrum lidí s PAS. To následně vede k chybným rozhodnutím státu v oblasti péče o lidi s autismem.

V následující tabulce si ukážeme základní mýty, které chybnou generalizací mohou vzniknout:

Pravdivá osobní zkušenost rodiče Mýtus, který ze své zkušenosti může rodič skrze nadměrnou generalizaci vytvořit
Mé dítě nikdy nepotřebovalo psychiatrickou hospitalizaci v Bohnicích. U dětí s autismem jsou hospitalizace vždycky špatně, lidé s autismem prostě do Bohnic nepatří.
Mému dítěti pomáhá pes. Všem dětem s autismem pomůže pes.
Mé dítě zvládá úspěšně integraci. Všechny děti mají být integrovány do běžných základních škol.
V odborné literatuře jsem se dočetl o vyléčení z autismu. Pokud se mé dítě z autismu nevyléčí, je to chyba buď odborníků, kteří by tím přišli o práci, a proto mi špatně radí, nebo moje chyba, že jsem do terapie nedal prostě všechno.
Mé dítě nevykazuje problémové chování, protože k němu správně přistupuji. Pokud jakékoliv dítě vykazuje problémové chování, je to vždy chyba rodičů či personálu.
Nikdy jsem neslyšel, že by někdo v mém okolí musel dělat fyzické restrikce u dětí s autismem a u mého dítěte to nikdy nebylo třeba, protože umíme prevenci. Kdo používá fyzické restrikce, neumí dělat prevenci.
Mé dítě je spokojené ve speciální škole.

Všechny děti s autismem musí být ve speciálním školství.

Mé dítě žije spokojeně v dospělosti v pobytové sociální službě. Všichni rodiče, co nedají své dítě v dospělosti do sociální služby, jsou divní.
Mé dítě bere medikaci a pomáhá mu. Medikace je jediná možnost, která dítěti pomůže.

Trnem v oku jsou mi více prohlášení některých odborníků ohledně restrikcí, kteří by se měli nadměrných generalizací a zkreslených informací vyvarovat. I oni dělají nadměrné generalizace, které jsou uvedené v tabulce výše, ale navíc přidávají i záměrné zkreslování informací o předvýběrech. Profesionálním přístupem není u organizací pouze to, že jasně deklarují jako příklad dobré praxe, že restrikce u lidí s autismem nepoužívají. Profesionalitu těchto zařízení vidím ve chvíli, kdy poskytovatel sociální služby sice veřejně deklaruje, že restrikce nepoužívá, ale následně i férově dodá, že to u jejich klientů s autismem prostě není třeba (spousta lidí s autismem se nesebezraňuje nebo nenapadá jiné klienty či personál), nebo že si sám udělal předvýběr klientů (klienty, kde by asistenti museli někdy restrikce použít, poskytovatel nepřijme nebo vyloučí).

Za odbornou veřejnost mě mrzí, když k tomuto přiznání nedojde. Předvýběry klientů samy o sobě nejsou špatně, měly by však být jasně deklarovány. Tento nešvar se objevuje jak v sociálních službách, tak i ve školství nebo v odborném poradenství.

V sociálních službách není dobře, když zařízení například popisuje svoji úspěšnost a progres tím, že za rok 2015 nepotřebovalo ani jednou použít fyzickou, mechanickou či chemickou restrikci a nedodá, že v roce 2014 vyloučilo dva klienty, u kterých to bylo třeba. 

Ve školství není dobře, když škola obecně prezentuje svoji úspěšnost v integraci, a zároveň děti s těžším handicapem velmi aktivně odmítá.

V odborném poradenství není dobře, když odborník konstatuje, že všechny jeho děti s autismem se v jeho terapii rozmluvily a zapomene dodat, že si do terapie nebere děti s jakoukoliv poruchou autistického spektra, ale pouze ty, které nemají k autismu diagnostikovaný intelektový handicap.

Tyto nepřiznané předvýběry pak klamou rodiče, což je výrazným selháním části odborné veřejnosti.

U fyzické restrikce se v ČR vyskytují tři základní zkreslené a mylné názory:

  • kdo dělá restrikce, nedělá prevenci
  • fyzická restrikce je terapie pevného objetí nebo fyzický trest a používá se proto, aby klient v budoucnosti měnil svoje chování (vychovává člověka k tomu, aby se nechoval problémově)
  • fyzická restrikce je vždy nezbytná a tzv. „v pohodě“

První mýtus o rovnítku mezi restrikcí a absencí prevence patří mezi nejčastěji publikované. Prevence se samozřejmě s restriktivními postupy nevylučuje, ale plně doplňuje. V terapii je důležitější to, co se odehrává ve chvíli klidu (prevence), než to, co se odehrává v incidentu. Preventivní programy můžeme obecně dělit do dvou kategorií:

  • stoprocentní prevence - vyhneme se problémové situaci (například nebudeme chodit s klientem do restaurace, pokud v minulosti bouchl číšníka ve chvíli, kdy mu při objednávce nerozuměl)
  • nácviková prevence - učíme klienta techniky vedoucí ke snížení nežádoucího chování a děláme nácviky nových sociálních dovedností (například nácviky objednávání si v restauraci). Nácvikové prevence pouze snižují pravděpodobnost výskytu problémového chování

Stoprocentní prevence jsou v přímém rozporu s nácvikovými prevencemi. Čím víc se budu určitým situacím vyhýbat, tím méně budou probíhat nácviky chování v právě této situaci (člověk vyloučený z restaurace se nemůže naučit správně se chovat v restauraci)

V rámci prevence je důležitá funkční analýza chování, na základě které zjišťujeme, proč je člověk s autismem agresivní. Některá chování se pak dají plně eliminovat i přes nácvik sociálně vhodného chování (pokud si dítě s autismem naučí hrát se spolužáky, výrazně se snižuje agrese se spolužáky). U některých chování se nám však, bohužel, nepodaří plně odstranit v rámci prevence příčinu, protože ta je často mimo naši kontrolu. V našem zařízení DZR Nautis například žije dospělý Martin s autismem a lehkým mentálním handicapem. Martin má největší incidenty fyzické agrese ve chvíli, kdy udělá chybu (například mu spadne něco z ruky). V tu chvíli je jedno, kdo u toho stojí nebo nestojí, Martin bude destruktivní. Martin od svých sedmi let docházel pravidelně na behaviorální i kognitivní terapie, kde jsme se mu opětovně snažili vysvětlit, že chyba ještě neznamená katastrofu a učili jsme ho alternativní techniky ke zvládání stresu. V současné době tak Martin ve spoustě situací chybu již zvládne. Nepodařilo se mu však plně své emoce při chybě dostat pod svoji kognitivní kontrolu. Pokud tedy pracujeme s lidmi s autismem, kteří se v určitých situacích chovají agresivně, můžeme se rozhodnout, zda použijeme stoprocentní prevenci (vyloučíme Martina z naší služby nebo ho budeme držet pod zámkem v holobytu, aby mu nic nemohlo spadnout z ruky) nebo použijeme nácvikovou prevenci (budeme ho stále každodenně učit tomu, že chyba není katastrofou a dál s ním budeme společně žít běžný život). Jakmile se rozhodneme pro druhou cestu, nevyvarujeme se všem incidentům agrese. V těchto incidentech pak používáme buď slovní vedení klienta, nebo fyzickou restrikci. Ve fyzické restrikci zabráníme „tady a teď“ úchopem zranění klienta. Velmi často stačí pouze přidržení klienta jedním člověkem. Dobrým příkladem takové restrikce scéna z filmu RainMan, kdy se Dustin Hoffmann začne bít do hlavy ve chvíli vaření a Tom Cruise mu v tom zabrání. Ze své osmnáctileté zkušenosti s lidmi s autismem mohu říct, že právě takto vypadá tři čtvrtina všech restrikcí u lidí s PAS. Při čtvrtině incidentů musíme, bohužel, použít restriktivnější úchop (například dva lidé po dobu incidentu drží klienta na zemi na břiše, dokud ho prvotní vztek nepřejde- u našeho Martina se jedná například o tři až deset minut).

Druhý mýtus se týká funkčnosti fyzické restrikce. Někdy se mylně uvádí, že fyzické restrikce slouží jako terapie nebo trest za problémové chování (například u Martina by sloužila restrikce k tomu, aby se naučil příště se nevztekat po své chybě). Mylný je i názor, že restrikce slouží k udržení emočního vztahu s klientem (držíme Martina ve fyzické restrikci proto, aby mu došlo, že i v těchto jeho životních vypjatých situacích ho neopouštíme, stojíme za ním a máme ho rádi-například Terapie pevného objetí).

Obě tyto představy počítají mylně s tím, že fyzická restrikce má měnit dlouhodobě chování klienta a je terapií. Správně použitá fyzická restrikce je však zaměřena jenom a pouze na situace tzv. „tady a teď“. Personál si v nich nenárokuje žádnou emoční změnu ani dlouhodobou změnu v chování klienta. Jediným důvodem fyzické restrikce je zabránění klientovi ve zranění sebe sama, ostatních klientů, personálu nebo zničení majetku vysoké hodnoty. Žádný jiný smysl nemá.

Třetí mýtem je představa o nezbytnosti fyzické restrikce. Existuje mylná představa, že fyzické restrikce jsou vždy jemné, kdykoliv využitelné, efektivní, zkrátka „v pohodě“. Z vlastní zkušenosti vím, že restrikce jsou často něco upoceného, polovičatého, zčásti nebezpečného, zkrátka blbého, co v tu chvíli prostě musíme použít, protože pokud bychom restrikce nepoužili, nezabránili bychom horším dopadům chování klienta (zranění klienta, jiných klientů nebo personálu). Někteří klienti s autismem se totiž, bohužel, dostávají i přes preventivní programy opětovně do situací, kdy je jejich emoce prostě převálcují a oni ani nemůžou jinak, než se chovat agresivně vůči sobě nebo jiným lidem. Pokud situace není již pouze obtížná, ale ohrožující, je fyzická restrikce stále nejméně špatné řešení z těch, které se personálu nebo rodičům nabízí.    

Přeji všem, co pracují nebo žijí s lidmi s autismem, ať preventivní programy pomáhají natolik, že bude třeba používat fyzických restrikcí co nejméně, a pokud možno vůbec.                                                                                                                                 

PhDr. Hynek Jůn, Ph.D.,

KBT terapeut Národního ústavu pro autismus, z.ú.

psáno pro Zpravodaj NAUTIS           
Komentáře (0)Add Comment

Napiš komentář
quote
bold
italicize
underline
strike
url
image
quote
quote
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley
Smiley

security code
Opiš zobrazená písmena


Powered by Azrul's Jom Comment
busy
Aktualizováno ( Pondělí, 19 září 2016 )